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把不幸的消息解释清楚,也是对生命的敬畏

时间:2020-12-18 12:14 来源:上海市 作者: 复旦大学附属华山医院党委宣传部主任、 血液科副教授 陈勤奋 通讯员:任羿诚

住培、专培带教老师随笔


     离挂号结束还有一分钟的时候,电脑的排队系统又跳出一个患者的名字。刚挂上号的是个小伙子,他手上拿着厚厚一沓病历走进来,说是替他表姐来咨询的。我问他怎么不早点来,小伙子说他刚赶到上海,差点就没办法赶上预约的号。大老远从河南赶到上海,只为了替表姐来咨询一下专家的意见,姐弟情深让我心里一动。





      风尘仆仆的小伙子告诉我,老家的医生说他表姐已经没得治了,但表姐只有32岁呀!他不甘心,一定要到大城市来听听大医院专家的意见。我询问病史时,小伙子一问三不知。我只好埋下头去,仔细研究那厚厚一叠病历资料。

     最上面一张是当地医院的出院小结。这也是一家三甲医院。诊断是“急性髓系白血病,继发骨髓纤维化,难治型”,果然是没得治了。但我不想这样简单地给他个结论,反正也是今天最后一位患者了,我可以多花点时间,或许能找到一条治疗的“小路”呢?

我继续埋首研究病历。首先是判断这个诊断对不对,我必须找到足够的证据来支持或者推翻这个残酷的诊断。很不幸,我看到了清晰而充分的诊断依据。诊断很明确,就是预后非常差的“急性髓系白血病,继发骨髓纤维化”。

      再翻阅,看看患者的治疗过程,看看化疗方案和药物剂量。病程记录和医嘱记录显示,方案和剂量都很规范。患者使用了对于多数急性髓系白血病都有效的两个化疗方案。但遗憾的是,使用后,患者骨髓里的白血病细胞不仅没有减少,反而越来越多,还并发了严重感染。

      这种情况,是属于“难治型”。对于“难治型”,我们通常给出的建议是尽量参加新药临床试验,如果恰好有新药的话。但目前确实无药可用,如果继续化疗,那化疗后的并发症或许更致命,所以不建议继续化疗也是正确的。积极的支持治疗,输血、抗感染或许可以延长生命,也能使生活质量稍微提高一点。



     “那您的结论跟我们老家的医生是一样的吗?”

“是的,一样的。”

“好的,谢谢您,陈医生。跟您说实话吧,我们也觉得希望不大。只是抱着最后一丝希望,几个兄弟姐妹每人拿着一份病历资料,分头到各大城市的大医院找专家咨询。之前的结论就是‘没法治了’,但我们不放心啊!为什么不放心?因为大专家们都太忙了,忙得根本就没有时间仔细看看这些资料。他们只是看一眼这第一张纸上的内容,就说没法治了。只有您是从头到尾看了这些资料的,而且还翻来覆去地看,还跟我解释为什么没法治了,没法治了以后怎么办。虽然我也不是很明白您说的这些道理,但我准备听您的,让大家不再到处找专家看了。表姐她怎么舒服就怎么来吧。谢谢您,陈医生,我回去了。”

他面向我,鞠一躬说一声谢谢,退一步;再鞠一躬说一声谢谢,再退一步……就这样一步步倒退着,走出了诊室。

      看着他以这种特别的方式离开诊室,我震惊了,继而汗颜。以前,我在无意识当中可能就做错了。今天幸亏他是最后一个,后面没有患者等着,我才能这样从容、仔细地看完资料,把整个病情都了解得清楚、透彻。如果后面有很多患者等着、催着,估计我也只能匆匆地大致翻看一下,就给出一个结论了。

     当然,我这么做也没有错,但他们依然会带着疑虑离开,再辗转赶到下一家大医院,或者只能遗憾地回家,带着不甘心。




      作为国内一家著名医院的医生,我们经常肩负着“终审”的重任。“终审” 的是一个人的生命。很多走投无路的患者抱着最后一丝希望千里迢迢赶来,就为了听我们一句“判决”。

一句“可以试一试”,这个家庭就可能砸锅卖铁继续治疗。一句“没治了”,他们或许就不再辗转。医生的一句话,有时重千斤。我们必须慎重再慎重。


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